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sophieric

sophieric

  il y a 1 mois

Maladie de Crohn
Fermé

Aujourd'hui le 19 Mai est une date que je n'aurai jamais aimé connaître comme je la connais . C'est la journée mondiale des MICI , c'est une journée de sensibilisation et de lobbying pour porter la voix des 10 millions de personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de rectocolite (RCH) dans le monde :(

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin pouvant toucher tout le tube digestif .
Cette affection est favorisée par des prédispositions génétiques , des facteurs environnementaux et un dysfonctionnement du système immunitaire .

L'inflammation chronique d'une partie du tube digestif dans la maladie de Crohn s'aggrave par périodes , ce qui se traduit par une alternance
-de phases d'activité (ou poussées ) d'intensité et de durée variables
et -de phases sans symptôme dîtes de rémission .

Il n'existe pas de traitement permettant de guérir la maladie de Crohn; l'objectif du traitement est de corriger les insuffisances alimentaires et de contrôler l'inflammation ce qui a pour effet de soulager la douleur , les diarrhées et les autres symptômes .

Mon fils de 17 ans a cette maladie depuis 3 ans maintenant , il se pique un vendredi sur 2 .
Ce n'est pas facile tous les jours de voir son enfant "essayer" de boire du café et partir en courant aux toilettes en se pliant de douleur en sachant qu'il n'en boira plus jamais car il sait que "ça " il ne le supporte pas ...
Je dis le café comme j'aurais dit une tomate ou autre chose ...
Il teste et sait s'il pourra ou non en manger ou en boire au cours de sa vie .

Il ne parle jamais de sa maladie comme ci c'était tabou :(

Il a droit à une carte "urgence toilettes" pour avoir accès aux toilettes publiques sans avoir à consommer , dans les restaurants ou les commerces mais il ne la veut pas ...

Il fait des prises de sang et coloscopies régulièrement pour suivre l'évolution de la maladie .

Aujourd'hui j'ai une pensée particulière pour tous ces gens courageux qui souffrent de "fatigue sévère " "d'anxiété " "de douleurs" et autres ...

Et vous connaissez-vous des enfants qui ont cette maladie ?
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cecile

  il y a 1 mois
Bonjour
Ton témoignage me bouleverse actuellement les traitements actuels permettent non pas de guérir mais de traiter les poussées de prévenir les rechute et les complications les corticoïdes reste parfois nécessaire surtout au début de la prise en charge
Ensuite la poudre d’absinthe et l’un des produits naturels que l’on peut utiliser comme traitement adjuvant on a déjà observé des rémission quasi complète des symptômes de la maladie dans la plupart des cas les symptômes s’exacerbent après la réduction de la dose du corticostéroïde d’autres études doivent venir certifier cette efficacité de la plante sur les symptômes de la maladie de Crohn les résultats actuels sont déjà très encourageant à voir avec ton médecin
Bon courage à vous à bientôt :):):)
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loloricol

  il y a 1 mois
ton témoignage me touche beaucoup...D'une part car j'ai une pathologie au colon depuis plusieurs années et qui m'empêche de reprendre mon travail, mais ce n'est pas la maladie de crohn...Mais effectivement, la médecine est bien dépourvue et mes MICI restent un mystères bien que l'on commence à faire un lien avec des capteurs neurologiques et ceux du colon (on a souvent dit que le colon était un 2e cerveau et j'en suis convaincue)...Le pire dans ces pathologies c'est qu'elles sont "invisibles" et qu'il est très compliqué pour le malade de faire comprendre combien il souffre...Souvent j'ai entendu "prends sur toi, c'est dans ta tête !" Pfff, si les gens savaient...Je comprends ton fils qui n'en parle pas, par honte, mais j'espère que la médiatisation et la pédagogie viendra éclairer la population...Les colos, les prises de sang...un rituel bien pénible...J'ai la frousse à chaque fois, d'autant que dans ma famille, le colon est un organe qui fait parler de lui (mes 2 grand-mères en souffraient et maman est décédée voilà 2 ans d'un cancer du colon...)
Je ne peux que souhaiter bon courage à ton fils, mais aussi à toi et aux proches car ces maladies font aussi des ravages dans l'entourage...Bises et tendres pensées sophie...
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veronique.ide19

  il y a 1 mois
j'ai eu une jeune collègue par le passé qui en était atteinte et c'était vraiment très très dur :( malheureusement c'est une maladie évolutive .... je l'ai revu y'a quelques mois et elle a fait le choix de se faire poser une stomie pour avoir une vie plus tranquille (elle n'a que 30 ans) :(
1 commentaire(s)

faysienne

  il y a 1 mois
Oui des jeunes que de souffrances pour eux Bon courage à ton fils
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balibellule

  il y a 1 mois
oui malheureusement, mon conjoint vit cet enfer et a commencé mardi la "tri thérapie" (injection tous les 15 jours).... c'est notre dernier espoir car aucun traitement ne fonctionne....
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cindylauramic

  il y a 1 mois
Je connais plusieurs personnes qui ont cette maladie, dont mon amie d'enfance qui en souffre, elle a arrêté de prendre son traitement, car elle ne fait plus de poussées depuis plusieurs année. En revanche, ses frères l'ont également ainsi que son père et eux sont obligés de prendre leur traitement.
L'un de ses frères a fait une grosse crise, il a perdu énormément de poids il était sous cortisone, ne voulait plus manger, il a fallu du temps pour qu'il remonte la pente, mais il a réussi et c'est un énorme soulagement pour tous.
Bon courage à ton fils...
Bonne journée, bisous Sophie
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abeille1910

  il y a 1 mois
je connais un proche qui a ça et vie un enfers ! je n'ai pas enfant qui a cette maladie je compatis pour ton fils courage a lui ! je sais que c'est pas facile
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PRESSY 1

  il y a 1 mois
Non, je ne connaissais cette maladie que de nom... Pour ton fils de 17 ans ça doit être difficile à gérer moralement.. Est-ce que le jeûn est bénéfique pour lui ?
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PUAMANA

  il y a 1 mois
Et oui malheureusement j'ai soigné des patients jeunes dans ma vie de soignante en pratiquant des coloscopies sur eux .Je me souviens d'un jeune ingénieur qui se rendait plus de 50 fois à la selle .Ainsi, il connaissait toutes les marques de papier wc et il en riait bien aisément .Il a fini avec un anus artificiel .Il était fort entouré .Je ne sais ce qu'il est devenu mais je me souviens que cette saloperie de pathologie l'empêchait de bosser ..
1 commentaire(s)

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